Ma vie avec la spondylarthrite ankylosante

Pour les patients qui reçoivent un diagnostic de spondylarthrite ankylosante (SA), apprendre à combattre la maladie chronique en elle-même peut être une expérience émotionnellement épuisante et effrayante. Le joueur d'instruments de musique devenu journaliste Ankur Shukla partage son histoire et sa tentative d'aider les autres avec The HEALTH PIONEER.

Il peut être frustrant de se sentir mal pendant longtemps sans savoir ce qui cause votre douleur. AS m'a frappé lorsque ma carrière d'instrumentiste était à son apogée en 2015-16. Mais il a fallu d'innombrables visites chez plusieurs médecins et d'innombrables tests médicaux pour identifier la maladie qui a d'abord commencé par une douleur insupportable dans le bas du dos, même si les rapports de radiographie me donnaient un bilan net. Pendant des années, avant le diagnostic formel, j'ai lutté pour vivre avec la douleur insupportable.

Pour ajouter à mes malheurs, un médecin a non seulement déclaré à tort que j'avais une tuberculose osseuse, mais m'a également mis sur une ligne de traitement connexe qui comprenait des injections. Cela n'a fait qu'aggraver ma situation. En raison de ses effets secondaires, alors que je devenais alité, un retard de diagnostic a commencé à provoquer une déformation posturale de mon corps. Mon cou était penché en avant et je ne pouvais rien comprendre.

J'ai dû abandonner mon amour pour l'instrument de musique Sitar, car je ne pouvais pas rester assis pendant de longues heures. Encore une fois, une série d'enquêtes a été menée. Finalement, une commission médicale de médecins a été mise en place à l'hôpital et mon test HLA-B27 a été effectué. Par la suite, j'ai été déclarée atteinte de SA.

De toute évidence, il y a un manque de sensibilisation à cette maladie non seulement au niveau sociétal mais aussi au niveau médical. Même si un médecin peut diagnostiquer cette maladie, elle ne peut être traitée que par un rhumatologue spécialisé.

La maladie ne vous affecte pas seulement physiquement, elle a aussi des conséquences psychologiques et socio-économiques. La douleur provoque souvent des sentiments de peur, d'impuissance, d'anxiété et de tristesse.

Au cours de mon traitement, j'ai découvert qu'un grand nombre de jeunes souffraient de SA, perdaient leur emploi et se considéraient comme un fardeau pour leur famille et leur économie. Le principal effet secondaire de cette maladie est qu'elle fusionne toutes les articulations du corps, ce qui affecte le plus la colonne vertébrale et les articulations de la hanche. Il n'existe aucun traitement disponible en science médicale pour cette maladie et ses causes ne sont pas non plus connues. Sa prise en charge est très onéreuse et malheureusement, il n'existe pas de dispositif d'assurance maladie pour les patients atteints de SA dans notre pays.

Cette maladie a été retirée de la liste par l'Autorité de réglementation et de développement des assurances (IRDA) car les agences gouvernementales ne la considèrent pas comme grave et mortelle. Mais dans l'ensemble, cette maladie vous laisse handicapé à un jeune âge. Bien que mes réflexes m'aient sauvé dans une certaine mesure, il y avait des effets secondaires sur mon corps qui peuvent être corrigés d'une manière ou d'une autre par la chirurgie.

Couper au présent : Cette expérience m'a inspiré à redonner et à améliorer la vie d'autres personnes qui traversent des affres similaires. J'ai lancé la campagne en ligne CAAS India et créé le site webhttps://caasindia.in/pour faire prendre conscience de cette maladie méconnue mais grave.

Je sensibilise aux effets physiques et mentaux de la SA. Je crois que l'aide des autorités comme la garantie d'une assurance en plus de la pensée positive peut réduire l'agonie des malades.

Près de 30 à 40 personnes lakh, en particulier les jeunes hommes en Inde, souffrent de spondylarthrite ankylosante (SA), une forme d'arthrite inflammatoire qui affecte principalement la colonne vertébrale et les articulations sacro-iliaques (où la colonne vertébrale se connecte au bassin), provoquant des douleurs débilitantes dans la région. Si elle n'est pas traitée, la SA peut causer des lésions articulaires permanentes et une invalidité chez de nombreux patients. Comme elle touche généralement les jeunes (17 à 42 ans), elle a d'énormes conséquences physiques, psychologiques, économiques et sociétales, constate ARCHANA JYOTI

Qu'est-ce que l'AS ?

Il s'agit d'une forme d'arthrite qui provoque une inflammation chronique (à long terme) de la colonne vertébrale. Il enflamme les articulations sacro-iliaques situées entre la base de la colonne vertébrale et le bassin. Cette inflammation, appelée sacroiliite, est l'un des premiers signes de la SA. L'inflammation se propage souvent aux articulations entre les vertèbres, les os qui composent la colonne vertébrale. Cette condition est connue sous le nom de spondylarthrite.

Certaines personnes atteintes de SA éprouvent des douleurs et des raideurs graves et persistantes au dos et aux hanches. D'autres ont des symptômes plus légers qui vont et viennent. Au fil du temps, de nouvelles formations osseuses peuvent fusionner des sections de vertèbres, ce qui rend la colonne vertébrale rigide. Cette condition est appelée ankylose.

Quelle est la fréquence de l'AS ?

La spondylarthrite ankylosante appartient à un groupe de maladies appelées spondylarthropathies. . C'est une maladie rhumatismale courante avec plus de 4 millions de patients rien qu'en Asie.

Qui pourrait être atteint de spondylarthrite ankylosante (SA) ?

N'importe qui peut contracter la SA, même si cela touche plus d'hommes que de femmes. Les symptômes apparaissent généralement chez les personnes âgées de 17 à 45 ans. La SA a un lien génétique et peut être héréditaire.

Environ 95 % des personnes atteintes de SA ont une variation du gène de l'antigène B des leucocytes humains (HLA-B). Cela a changé ou muté, le gène produit une protéine appelée HLA-B27 qui augmente le risque de maladie. Cependant, la plupart des personnes porteuses d'un gène HLA-B muté ne contractent pas la SA. En fait, 80 % des enfants qui héritent du gène muté d'un parent atteint de SA ne développent pas la maladie. Plus de 60 gènes ont été liés à la condition.

Avoir l'une de ces conditions peut également augmenter le risque:

l La maladie de Crohn.

l Colite ulcéreuse.

l Psoriasis.

Les symptômes apparaissent généralement entre 17 et 45 ans, mais peuvent se développer chez les jeunes enfants ou les adultes plus âgés. Certaines personnes ont des douleurs persistantes, tandis que d'autres éprouvent des symptômes plus légers. Les symptômes peuvent s'aggraver (s'aggraver) et s'améliorer (entrer en rémission) par intermittence.

EFFET D'ONDULATION D'AS

La SA peut affecter plus que la colonne vertébrale. La maladie peut enflammer les articulations du bassin, des épaules, des hanches et des genoux, ainsi qu'entre la colonne vertébrale et les côtes. Les personnes atteintes de SA sont plus sujettes aux fractures vertébrales (vertèbres brisées). D'autres complications comprennent:

l Vertèbres fusionnées (ankylose).

l Cyphose (courbure vers l'avant de la colonne vertébrale).

l Ostéoporose.

l Inflammation oculaire douloureuse (iritis ou uvéite) et sensibilité à la lumière (photophobie).

l Maladie cardiaque, y compris aortite, arythmie et cardiomyopathie.

l Douleur thoracique qui affecte la respiration.

l Inflammation de la mâchoire.

l Syndrome de la queue de cheval (cicatrisation nerveuse et inflammation).

DIAGNOSTIC ET TESTS

Il n'existe pas de test qui diagnostique définitivement la spondylarthrite ankylosante. Après avoir examiné vos symptômes et vos antécédents familiaux, votre fournisseur de soins de santé procédera à un examen physique. Votre fournisseur peut commander un ou plusieurs de ces tests pour aider à guider le diagnostic :

Scans d'imagerie : Les scans d'imagerie par résonance magnétique (IRM) peuvent détecter les problèmes de colonne vertébrale plus tôt que les rayons X traditionnels. Néanmoins, votre fournisseur peut demander des radiographies de la colonne vertébrale pour vérifier l'arthrite ou exclure d'autres problèmes.

Tests sanguins : les tests sanguins peuvent vérifier la présence du gène HLA-B27. Environ 8 % des personnes d'origine européenne sont porteuses de ce gène, mais seulement un quart d'entre elles développent une spondylarthrite ankylosante.

GESTION ET TRAITEMENT

Exercice : Une activité physique régulière peut ralentir ou arrêter la progression de la maladie. De nombreuses personnes ressentent une douleur plus intense lorsqu'elles sont inactives. Le mouvement semble diminuer la douleur. Votre fournisseur de soins de santé peut vous recommander des exercices sécuritaires.

Anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) : les AINS, y compris l'ibuprofène (Advil®) et le naproxène (Aleve®), soulagent la douleur et l'inflammation.

Médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie (DMARD) : les médicaments tels que la sulfasalazine réduisent la douleur et l'enflure des articulations. Les médicaments traitent également les lésions causées par les maladies inflammatoires de l'intestin. Les ARMM plus récents appelés produits biologiques aident à contrôler l'inflammation en modifiant le système immunitaire. Les produits biologiques comprennent le facteur de nécrose tumorale (TNF) et les inhibiteurs de l'interleukine (IL-17). Mais ceux-ci sont très coûteux.

Corticostéroïdes : les corticostéroïdes injectables soulagent temporairement les douleurs articulaires et l'inflammation.

Chirurgie : Un petit nombre de personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante peuvent avoir besoin d'une intervention chirurgicale. La chirurgie de remplacement articulaire implante une articulation artificielle. La cyphoplastie corrige une colonne vertébrale courbée.

En plus des traitements standard de la SA, ces étapes peuvent également aider à soulager l'inflammation et la douleur :

l Ayez une alimentation nutritive : les aliments frits, les viandes transformées et les aliments riches en graisses et en sucre peuvent avoir un effet inflammatoire.

l Maintenir un poids santé : L'obésité et l'excès de poids exercent une pression sur les articulations et les os.

l Limiter la consommation d'alcool : Boire trop d'alcool peut fragiliser les os et augmenter le risque d'ostéoporose.

l Arrêtez de fumer : L'usage du tabac accélère les lésions de la colonne vertébrale et intensifie la douleur.

LA PRÉVENTION

Étant donné que la spondylarthrite ankylosante n'a pas de cause connue, il n'existe aucun moyen de la prévenir.

Quand dois-je appeler le médecin ?

Vous devriez appeler votre fournisseur de soins de santé si vous souffrez de SA et que vous présentez :

*Douleur thoracique/ Difficulté à respirer/Problèmes de vision/Maux de dos sévères ou autres douleurs articulaires/Ridité de la colonne vertébrale/Perte de poids inexpliquée

(Contributions de la Cleveland Clinic)

Mauvaise qualité de vie chez les patients atteints de SA en raison de l'ignorance des médecins et de la société : étude

Faisant écho à la voix d'innombrables patients atteints de la maladie inflammatoire chronique de la spondylarthrite ankylosante (SA), une étude a confirmé qu'ils menaient une mauvaise qualité de vie (QoL) et qu'une intervention immédiate était nécessaire pour réadresser leur grief à tous les niveaux, qu'ils soient psychologiques, économiques ou sociétaux.

L'observation des auteurs peut inciter le gouvernement à se pencher de toute urgence sur les souffrances atroces des patients, qui sont pour la plupart des jeunes de la tranche d'âge des 17 à 42 ans.

Sur la base d'une enquête menée en milieu hospitalier, Latika Gupta, Sakir Ahmed, Durga Prasanna Misra, Vikas Agarwal du Département d'immunologie clinique, Sanjay Gandhi Postgraduate Institute of Medical Sciences, Lucknow, et V Gautam Dhar Choudhury du Département de rhumatologie et d'immunologie clinique, Command Hospital, Lucknow ont découvert que les patients atteints de SA avaient une moins bonne qualité de vie que les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde et que les individus en bonne santé contrôle de l'activité de la maladie.

La société souffre d'une perte de productivité car la plupart des patients appartiennent au groupe d'âge actif de la population, ont noté les auteurs de l'étude, "Poor quality of life in Indian ankylosing spondylitis patients" publiée dans l'Indian Journal of Rheumatology en 2018.

Ils ont souligné que malgré les effets multiformes d'une maladie, la mauvaise qualité de vie dans la SA reste largement ignorée par les médecins et la société. La plupart des patients de notre pays n'ont pas les moyens d'acheter des produits biologiques, qui peuvent améliorer non seulement les résultats physiques et fonctionnels, mais aussi la qualité de vie

"La dorsalgie inflammatoire chronique avec raideur matinale est la caractéristique clinique de la SA. Les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) constituent la première ligne de traitement de la SA. Bien qu'ils soient efficaces dans une grande majorité, ils ne réduisent les symptômes que de 50 % dans la plupart des cas.

« Par conséquent, la plupart des individus souffrent de raideur et de douleur résiduelles malgré les AINS, ce qui entraîne une qualité de vie (QoL) compromise. Étant donné que la plupart des individus touchés sont jeunes, la maladie entraîne une détérioration des performances académiques et professionnelles et, par conséquent, une mauvaise santé mentale », ont noté les chercheurs.

La SA n'est souvent pas répertoriée dans la liste des maladies couvertes par les organismes d'assurance. Ainsi, il est important d'évaluer l'incapacité de la population jeune consécutive à la maladie et de générer des données pour inciter la communauté à prendre des mesures pour le plus grand bénéfice des patients et de la société, a recommandé l'étude.

Il a en outre observé qu'en dehors d'une mauvaise qualité de vie due à une maladie active, il peut également être un substitut aux dommages. "La maladie avancée est marquée par une ankylose vertébrale. La perte de la lordose lombaire et de la cyphose thoracique, avec la fusion cervicale et l'immobilité qui en résulte, entraîne la posture classique du point d'interrogation. En dehors de cela, des attaques récurrentes d'uvéite peuvent affecter négativement la vision. L'anémie due à une maladie chronique et une maladie inflammatoire de l'intestin contribuent à la fatigue et à une faible capacité de travail", indique l'étude.

L'agonie ne s'arrête pas là. Les auteurs ont également souligné que l'AS représente également un fardeau économique important pour les patients en raison d'hospitalisations récurrentes, d'absentéisme pour maladie et de chômage.

Des études comme celle-ci sont importantes pour s'assurer que les médecins et les autres prestataires de soins comprennent mieux l'impact débilitant que la SA peut avoir sur la qualité de vie des patients.